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重症筋無力症(MG)の体験談

プログラフを飲まないとすぐに腕が上がらなくなります。ステロイドは瞼に影響が出ますがプログラフは全身に影響があると思います。ステロイドは股関節壊死とか顔、体がすごく浮腫むため現在プログラフ使用はmax3m(法?)ですがそれを増やしてステロイドを減らしたら良いかと思います。

患者との関係:本人患者:60代男性治療時期:2012年5月

重症筋無力症とは

神経筋接合部では、神経と筋肉の間の信号の伝達に関わる分子があります。重症筋無力症は、この信号を受信する分子に対して、自己抗体が生じることでおこります。特徴的な症状として、運動の反復や持続にともなって筋力が低下する易疲労性などがみられます。この筋力低下は休息を取ることで改善すること、夕方に症状が悪化すること(日内変動)、日によって症状が変動することの(日差変動)などがあります。
重症筋無力症の経過は免疫療法が普及したことで改善がみられるようになり、生活や仕事に支障のない病勢の軽微な状態をこえて回復するケースが50%以上になるといわれています。

重症筋無力症の症状

満足度

値が200超えていましたが3回の点滴でどんどん値が減ってもとに戻った感じです。

副作用

治療履歴

2012年に胸腺摘出、徐々に回復していましたが2016年に股関節壊死で悪化して(アセチルコリン200超え)グロブリンで改善し現在ステロイド7mとプログラフ3mで安定しています。でもやはり日時間でかなり波があり仕事の調整が大変です。

病気と症状について

突然瞼が下がって車の運転が難しなり近所の眼科で診察したところ重症筋無力症の疑いがあってアセチルコリンレセプター抗体の検査で陽性で都立病院を紹介していただきました。ステージb-2。胸腺手術後、股関節が壊死して両足人工股関節になりました。ステロイドの影響かと思われます。頭を支えたり腕が上がらなくなっていましたが現在はだいぶんよくなって仕事をしていますが体調に合わせてやっていますので普通の毎日の仕事はできません。薬で免疫が弱いので人ごみには細心の注意が必要です。電車バスタクシーとかは乗りたくないですね。

参考:重症筋無力症にかかった他の人の症状は...?

複視、嚥下障害、眼瞼下垂、筋肉が疲れやすくなり、それが日内変...

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眩しい、目がシバシバする、腕で頭を30秒以上支えられない、足...

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なぜ免疫グロブリン製剤大量療法(造血薬)を選んだか

プログラフを飲まないとすぐに腕が上がらなくなります。ステロイドは瞼に影響が出ますがプログラフは全身に影響があると思います。ステロイドは股関節壊死とか顔、体がすごく浮腫むため現在プログラフ使用はmax3m(法?)ですがそれを増やしてステロイドを減らしたら良いかと思います。

参考:他の人が免疫グロブリン製剤大量療法を選んだ理由は...?

常に調子が悪くてベッドでほとんど寝たきり状態になってしまい先...

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先生の判断...

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免疫グロブリン製剤大量療法とは

健康な人の血漿(けっしょう)から集め、精製された免疫グロブリンを製剤とした血液製剤のひとつで、免疫系の関係する神経筋疾患に対して広く使用されている治療法です。本症ではクラスIII以降の中等度から重症の方に対して有効であるとされています。また、とくに急激に悪化した症状の改善をもたらすことが知られています。

「免疫グロブリン製剤大量療法」の概要

免疫グロブリン製剤大量療法(造血薬)の効果について

同上

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治療期間中は身体が楽になり、短時間短距離であれば歩行も可能と...

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まだ効果が良く解らない...

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治療期間

グロブリン8日くらい×3回

治療に関する費用

胸腺摘出手術は全身麻酔で人工呼吸器がうまく入らなかったため大変だったようです。個品的に保険があったので費用的期は気になりませんでした。

副作用について

ステロイドによる両足股関節壊死。

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2週間後全身の蕁麻疹。 頭痛、吐き気がとまらない。...

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身体がつりやすくなった 不眠 怠さ...

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重症筋無力症を患っている方へのアドバイス

病気になるとそれまでの仕事ができなくなり、それにともない工夫が必要になります。幸い会社の方々が応援していただいて十分の一以下の仕事量ですが助手君の手助けもあって生活はできています。病気になると健康な時よりも何倍も頭を使う事になると思います。

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一人暮らしが許可されなくなったのと、直ぐ疲れるとか、『難病な...

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仕事が解雇になった。ソーシャルワーカーが質問に答えられない。...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2019年09月13日
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