もともと関節リウマチとシェーグレン症候群で通院治療してましたが本当に、この病気なのか疑問でした。そのような中、怠さと口内炎が５個できて、38度の熱が２ヶ月位下がらず、義父からのパワハラで精神がおかしくなり、食欲不振、急激に体重が落ち、歩けなくなった。いつもと変わらない検査で３回目の全身性エリテマトーデス発症していた。「治療せず、ほっといたら死にますよ」と主治医から言われて、初めてのプレドニゾロンで現在も服用中。現在、ステージ１５。難病指定2年目。かれこれ１ヶ月前から全身の関節と筋肉が激痛で箸も持てない状態です。このような時、皆さんは、どう過ごされていらっしゃるのか聞いてみたいです。

副作用が酷かったので、印象に残った。

服用当日から始まった精神症状、不眠、過食。

最初の１年は気のせいだと思ってた。でもね…気のせいじゃなかった。受け入れるのに時間がかかった。自分の体質を知って病気や薬の知識を学ぶ。自分の体力を過信して、あれこれやってたら、いきなり全身激痛で動けなくなる事態に…。焦っても何も出来ない…。色んな意味で葛藤はありました。今までの人生で仕事でも何でも、バリバリにやっていた性格。ここで休んでいいのか？自分の行動を自分で止められなかった。体が働くモードだった。最終的に休む事態に導かれるもので、その時、休むことに抵抗があったし罪悪感もあった。昭和生まれ若かりし頃は休まないで働いてるのが楽しかったが、調子が悪い時は寝ないとね。高熱でも気にせず仕事へ行き、休まず。25年間、睡眠不足だったし…。今思うことは、体力がそれほどでもないのに度を越すと全身にくる。自分の状態を家族、友人知人に話して無理なことを言わせないようにした。健常者が言う言葉は気にしないこと。