全身性エリテマトーデス(SLE)の体験談
副作用が酷かったので、印象に残った。
全身性エリテマトーデスとは
本来は体内の細菌やウイルスを攻撃する役割の免疫に異常がおこり、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう「自己免疫疾患」の代表的な1つです。関節、臓器、神経などに炎症がおこり全身に障害をきたす全身性の疾病で、症状の安定と悪化を繰り返します。
とてもひどかった
2017年1月~2018年2月まで、メトトレキサート。
2018年8月~現在、プレドニゾロン。
病気と症状について
もともと関節リウマチとシェーグレン症候群で通院治療してましたが本当に、この病気なのか疑問でした。そのような中、怠さと口内炎が5個できて、38度の熱が2ヶ月位下がらず、義父からのパワハラで精神がおかしくなり、食欲不振、急激に体重が落ち、歩けなくなった。いつもと変わらない検査で3回目の全身性エリテマトーデス発症していた。「治療せず、ほっといたら死にますよ」と主治医から言われて、初めてのプレドニゾロンで現在も服用中。現在、ステージ15。難病指定2年目。かれこれ1ヶ月前から全身の関節と筋肉が激痛で箸も持てない状態です。このような時、皆さんは、どう過ごされていらっしゃるのか聞いてみたいです。
参考:全身性エリテマトーデスにかかった他の人の症状は...?
40代女性(この人の治療体験)
10代以下女性(この人の治療体験)
なぜステロイド(副腎皮質ホルモン)を選んだか
副作用が酷かったので、印象に残った。
参考:他の人がステロイドを選んだ理由は...?
30代女性(この人の治療体験)
30代女性(この人の治療体験)
ステロイドとは
副腎から分泌されるステロイドホルモンを人工的に合成した薬(副腎皮質ステロイド剤)によって、免疫の働きを抑え、炎症をやわらげます。効果が不十分な場合は、メチルプレドニゾロン1日500~1000mgを3日間点滴によって投与するステロイド・パルス療法が用いられます。
治療期間
1年3ヶ月
治療に関する費用
手帳見ないと、わからない
副作用について
服用当日から始まった精神症状、不眠、過食。
参考:他の人が感じたステロイドの副作用は...?
30代女性(この人の治療体験)
30代女性(この人の治療体験)
全身性エリテマトーデスを患っている方へのアドバイス
最初の1年は気のせいだと思ってた。でもね…気のせいじゃなかった。受け入れるのに時間がかかった。自分の体質を知って病気や薬の知識を学ぶ。自分の体力を過信して、あれこれやってたら、いきなり全身激痛で動けなくなる事態に…。焦っても何も出来ない…。色んな意味で葛藤はありました。今までの人生で仕事でも何でも、バリバリにやっていた性格。ここで休んでいいのか?自分の行動を自分で止められなかった。体が働くモードだった。最終的に休む事態に導かれるもので、その時、休むことに抵抗があったし罪悪感もあった。昭和生まれ若かりし頃は休まないで働いてるのが楽しかったが、調子が悪い時は寝ないとね。高熱でも気にせず仕事へ行き、休まず。25年間、睡眠不足だったし…。今思うことは、体力がそれほどでもないのに度を越すと全身にくる。自分の状態を家族、友人知人に話して無理なことを言わせないようにした。健常者が言う言葉は気にしないこと。
参考:全身性エリテマトーデスを経験した他の人のアドバイスは...?
40代女性(この人の治療体験)
10代以下女性(この人の治療体験)
全身性エリテマトーデスに関する相談
小学5年から発病して今は中学1年になります。副作用でムーンフェイスになっています。...
パグちゃん大好きさん
関係:本人
患者情報:15歳未満(中学生)女性 治療期間: 〜3年
SLEと診断され、プレドニンの服薬を25年もしております。特定疾患の認定もされてお...
匿名さん
関係:本人
患者情報:50代女性 治療期間: 10年以上
小さい頃にSLEと診断され、それから何度か発症することがあり現在も2ヶ月ほど前から...
匿名さん
関係:本人
患者情報:10代女性 治療期間: 〜3ヶ月
去年高校入学をしましたが、親のせいで学校を、退学しました。バイトを、探して...
まなぱんまんさん
関係:本人
患者情報:10代女性 治療期間: 〜3年
探している情報が見つからないので、質問してみる
全身性エリテマトーデスの体験談をもっとさがす
ステロイド(副腎皮質ホルモン)の体験談
- 20代女性1995年8月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について
プレドニンが多い時期は入院が必要でした
。その頃は、副作用も強く、ムーンフェイスや中心性肥満など外見にも明らかな副作用がありました。 プレドニン使用量が落ちついてからは、通院で検査をしながら、使用量のコントロールを行っています。 - 40代女性2007年09月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果についてプレドニゾロンは即効性があり痛みを比較的早くとってくれたことは患者としてとても嬉しくもあり、
助かったという気持ちになりました
。 しかしこの飲み薬をやめることはもうできないとわかった時のショックはうれしかった時の感情を打ち消すものとなりました。 減らしていくことはできても、飲まないという選択肢はないんだとわかったときは、「なぜ始めにそれを教えてくれなかったの?」という怒りの感情が正直ありました。 ストレスがかかると数値が上がり薬が増え、よくなると薬を減らしてくれます。しかし薬を増やすときはすぐ増やしますが「数値が良くても1mg減らすのに 何年もかかるのはなぜ?」と思ってしまいます。 減らして数値が上がった時にまた増やせばいいだけなのになぜ減らすときは そんなにいやがるの?と思ってしまいます。 - 10代以下女性2002年5月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果についてプレドニン17mgバイアスピリン1mgパントシン5mgワンアルファ1mgガスター101mgに加えて、肺塞栓症を患った関係でワーファリン投薬もスタートし、
2.75mg投薬中
。 - 20代女性1996年09月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について毎月、定期健診を受けていますが、
その時の検査結果によりクスリの増減を繰り返しています
。現在は、免疫抑制剤との併用でかなり、ステロイド剤の使用量は減ってきました。 - 10代以下女性2015年3月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について
病気がおさえられるのだから文句をいうなというのは理解できます
。生きているだけで幸せなのもわかります。 いじめられるほど、見た目が変わったのに、納得いきません。 - 20代男性2000年10月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について
よくなってはまた顔が腫れあがるの繰り返し だんだんとそのスパンが長くなりやがて腫れなくなった
- 50代男性2002年8月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について
ステロイドの効果は顕著に出ており普通に生活が出来るようになるまでそんなに期間はかからなかった
- 20代女性2012年7月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について3日間の点滴で歩行できないほどの関節痛は、
歩行できるようになるまで減少しました
。白血球数も正常値に戻り、基準値を切ることはなくなりました。ただ、これは最近、血管炎を伴う全身蕁麻疹を起こした時もあまり上昇しなかったので皮膚科の医師にはちょっとおかしいねとは言われました。(この血管炎はSLEが関係している可能性が大きいかもとのこと) 点滴終了後は、内服のステロイドと非ステロイド性抗炎症薬の併用に切り替えて退院し、外来で症状をみて減量していき退院時40mg飲んでいたのですが2014年8月より5mgに減量しています。主治医の考えではこれ以上の減量は再燃の可能性もあるため維持した方がよいとのことで、これからも飲み続けることになると思います。 - 30代女性1998年8月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について持病による、何年も苦しんだ強い腹痛、脱毛、吐き気、関節痛、発熱が1日で、
なくなります
。 ステロイドが足りなくなるとかならず出てくる症状がすべて治ります。 最近は医師に、ステロイドが足りないとうったえ、みずからパルス治療を選んだりしてます。 - 10代以下女性2000年3月に治療ステロイド(副腎皮質ホルモン)の選択の理由ステロイドの効果について発病して40mgからステロイドを服用し始めたが、徐々に減らし、
維持量(人によって異なる)5mgまで減らすことができた
。 しかし、良くなったり悪くなったりを繰り返し、何度か悪化してはステロイドを増やして…を繰り返していた。なかなか維持量を維持していくことは難しい。 現在は悪化してしまい、50mgからスタート、現在18mg服用中。