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全身性エリテマトーデス(SLE)の体験談

副作用が酷かったので、印象に残った。

患者との関係:本人患者:40代女性治療時期:2018年8月
ステロイドプレドニゾロン20㎎

全身性エリテマトーデスとは

本来は体内の細菌やウイルスを攻撃する役割の免疫に異常がおこり、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう「自己免疫疾患」の代表的な1つです。関節、臓器、神経などに炎症がおこり全身に障害をきたす全身性の疾病で、症状の安定と悪化を繰り返します。

全身性エリテマトーデスの症状

満足度

副作用

治療履歴

2017年1月~2018年2月まで、メトトレキサート。
2018年8月~現在、プレドニゾロン。

病気と症状について

もともと関節リウマチとシェーグレン症候群で通院治療してましたが本当に、この病気なのか疑問でした。そのような中、怠さと口内炎が5個できて、38度の熱が2ヶ月位下がらず、義父からのパワハラで精神がおかしくなり、食欲不振、急激に体重が落ち、歩けなくなった。いつもと変わらない検査で3回目の全身性エリテマトーデス発症していた。「治療せず、ほっといたら死にますよ」と主治医から言われて、初めてのプレドニゾロンで現在も服用中。現在、ステージ15。難病指定2年目。かれこれ1ヶ月前から全身の関節と筋肉が激痛で箸も持てない状態です。このような時、皆さんは、どう過ごされていらっしゃるのか聞いてみたいです。

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なぜステロイド(副腎皮質ホルモン)を選んだか

副作用が酷かったので、印象に残った。

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それしか、手段がなかったため。 毎回、症状が出るたび医師に...

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ステロイドパルス後から1週間で効果が劇的に表れた。 身体の...

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ステロイドとは

副腎から分泌されるステロイドホルモンを人工的に合成した薬(副腎皮質ステロイド剤)によって、免疫の働きを抑え、炎症をやわらげます。効果が不十分な場合は、メチルプレドニゾロン1日500~1000mgを3日間点滴によって投与するステロイド・パルス療法が用いられます。

「ステロイド」の概要

治療期間

1年3ヶ月

治療に関する費用

手帳見ないと、わからない

副作用について

服用当日から始まった精神症状、不眠、過食。

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ステロイドー ひと月半後、ムーンフェイス、不眠、お腹がいつ...

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全身性エリテマトーデスを患っている方へのアドバイス

最初の1年は気のせいだと思ってた。でもね…気のせいじゃなかった。受け入れるのに時間がかかった。自分の体質を知って病気や薬の知識を学ぶ。自分の体力を過信して、あれこれやってたら、いきなり全身激痛で動けなくなる事態に…。焦っても何も出来ない…。色んな意味で葛藤はありました。今までの人生で仕事でも何でも、バリバリにやっていた性格。ここで休んでいいのか?自分の行動を自分で止められなかった。体が働くモードだった。最終的に休む事態に導かれるもので、その時、休むことに抵抗があったし罪悪感もあった。昭和生まれ若かりし頃は休まないで働いてるのが楽しかったが、調子が悪い時は寝ないとね。高熱でも気にせず仕事へ行き、休まず。25年間、睡眠不足だったし…。今思うことは、体力がそれほどでもないのに度を越すと全身にくる。自分の状態を家族、友人知人に話して無理なことを言わせないようにした。健常者が言う言葉は気にしないこと。

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最初の治療はとても時間もかかるので大変です。完治はされない病...

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※ 自覚症状や副作用、治療の効果には個人差がありますので、複数の体験談をご覧いただくことをおすすめします。

治療ノートの編集方針

掲載日:2019年11月25日
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